ENAPSE: Enquête Nationale sur
 l’Activité Physique et Sportive
 des personnes adultes
 souffrant d’Épilepsie

S'approprier la pratique sportive pour mieux vivre avec l'épilepsie

La pratique d’une activité physique a montré de nombreux bénéfices chez les personnes souffrant d’épilepsie, contribuant notamment à améliorer leur qualité de vie et leur participation sociale (Eom et al., 2014; McAuley et al., 2001; Nakken et al., 1990), ainsi qu’à réduire leur stress et la fréquence de leurs crises dans certains cas (Feter et al., 2019; Häfele et al., 2021). A cet effet, la pratique d’activités physiques adaptées est aujourd’hui recommandée par la ligue internationale contre l'épilepsie (Capovilla et al., 2016).
Pourtant – et bien qu’il existe peu de données dans la littérature –, les personnes souffrant d’épilepsie seraient en moyenne moins actives que le reste de la population (Vancampfort et al., 2019). Alors que l’association Épilepsie France évoque des difficultés d’accès et d’engagement dans la pratique sportive dans un récent rapport (Verheye, 2022), il n’existe pas, à notre connaissance, de données permettant de quantifier et de qualifier cette problématique en France à ce jour. Il semble dès lors important de produire un premier état des lieux.

De plus, il apparait crucial de s’interroger sur les barrières et facilitateurs à la pratique d’une activité physique pour les personnes souffrant d’épilepsie. A ce titre, il a déjà été démontré que le manque de temps, la peur d’avoir une crise d’épilepsie pendant la pratique, l’anxiété liée aux crises d’épilepsie, la fatigue, le manque de compétence physique rapporté par le patient ou encore les croyances négatives liées à l’épilepsie sont associés négativement au niveau d’activité physique de ce public (Alexander et al., 2023 ; Idowu et al., 2024 ; Tedrus et al., 2017).
Ainsi, au-delà des caractéristiques démographiques et cliniques, il semble que des dimensions psychologiques liées à cette maladie (i.e., anxiété et stigmatisation envers l’épilepsie) ont un impact sur l’engagement dans la pratique d’activité physique des personnes souffrant d’épilepsie. Ces perceptions et ressenties pourraient notamment affecter l’intégration de la maladie dans l’identité de la personne et impacter leur qualité de vie (Luyckx et al., 2017), à travers la non-adoption de comportements en faveur de leur santé.

Des recherches ont notamment mis en évidence que si la maladie est intégrée de manière adaptative à l’identité d’une personne, celle-ci sera plus à même d’adhérer aux traitements et protocoles de soins (Oris et al., 2016). Au contraire, si la maladie est intégrée de manière maladaptative, cela peut conduire à une prise en charge de santé inappropriée, se manifestant par une négligence des recommandations médicales, une faible autogestion de la maladie et une faible adhérence aux programmes de soins (Oris et al., 2016 ; Peters & Brown, 2022 ; Rassart et al., 2021, 2022).
Par conséquent, il serait intéressant d’étudier le rôle de la stigmatisation et des troubles anxieux liées à l’épilepsie ainsi que l’identification à la maladie sur l’engagement dans la pratique d’une activité physique. Sachant que l’identité au rôle physique, définie comme le degré auquel un individu s’identifie comme étant une personne physiquement active (Brewer et al., 1993), est un déterminant crucial de l’adoption et du maintien d’une activité physique (Rhodes et al., 2016), il serait également pertinent d’examiner les interactions entre les deux dimensions de l’identité (à la maladie et au rôle physique) dans la prédiction du niveau d’activité physique.

Le projet

D’où vient l’idée de ce projet ?
Ce projet fait suite à une thèse réalisée sur la pratique de l’activité physique pour des personnes hospitalisées ou vivant au sein de l’Institut la Teppe.

En quoi est-il novateur ?
Cette étude est unique en France.

Des résultats concrets

La valorisation scientifique du projet se concrétisera par la publication d’articles scientifiques dans des revues spécialisées sur le sport, l’épilepsie et les sciences humaines et sociales.

	Chef de projet Axel Lion, PHD, ingénieur de recherche Institut la Teppe Les partenaires Université Lyon 1 La thèse est co-financée dans le cadre d’un contrat CIFRE

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