Les moyens humains et techniques du CHLÉ

Après une période d’observation de 3 mois, un PSAP est co-construit à partir des attentes des patients permettant de définir des objectifs d’accompagnement adaptés. En fonction de chaque situation, pourront être impliqués les proches, le représentant légal, la personne de confiance. Le PSAP est le fil conducteur de la prise en charge du patient. Il permet de formaliser les actions menées, en terme d’objectifs et de moyens, en fonction des capacités, des besoins de chaque patient. De façon périodique, ce PSAP est réévalué. Cette réévaluation donne lieu à un entretien avec le patient qui permet de s’assurer qu’il y a cohérence entre ses attentes et l’évolution de sa prise en charge.
Le PSAP englobe l’orientation du patient à sa sortie du CHLÉ. Dans un certains nombres de cas, les patients seront accueillis dans un établissement médico-social notamment parmi ceux gérés par La Fondation La Teppe. La qualité des liens entre les professionnels des différentes structures favoriseront des transitions adaptées.

Grâce à un suivi de consultations d’épileptologie adossé à un plateau technique EEG vidéo, un bilan de l’épilepsie est tout d’abord réalisé pour mettre en place un projet de soin personnalisé. Des essais thérapeutiques médicamenteux ou autres (stimulation vagale) peuvent être proposés, de même qu’un bilan pré-chirurgical, si indiqué, en collaboration avec les CHU.
Le suivi de consultation régulier sur site permet une réactivité optimum lors de tout changement thérapeutique. L’évolution de l’épilepsie pendant le séjour est prise en compte comme un des éléments parmi d’autres pour construire un projet personnalisé adapté.
Une attention toute particulière est attribuée au respect de la personne, au maintien d’une distance professionnelle à la fois empathique et prudente et à la rigueur professionnelle. Cette adaptation à la personne nécessite une analyse critique permanente afin d’adapter au mieux la prise en charge. La continuité des soins est assurée avec l’ensemble des services du CHLÉ aussi bien qu’avec les structures médico-sociales de La Fondation La Teppe.
L’UON (Unité d’Observation Neurologique) a un rôle central dans la prise en charge des situations critiques en matière de crises épileptiques pour l’ensemble des activités du site de La Fondation La Teppe.

Chaque patient a accès au dispositif Ateliers thérapeutiques mis en place au sein du Centre Hospitalier de Lutte contre l’Épilepsie. Ces ateliers proposent un éventail très large d’activités permettant pour certains un entraînement au travail et pour d’autres des activités à visée occupationnelle. Les ateliers thérapeutiques concourent à la prise en charge globale de chaque patient. À ce titre, les professionnels des ateliers sont en lien étroit avec les autres professionnels, pour coordonner la prise en charge. L’objectif général des activités au sein de ces ateliers est le développement du/des potentiel(s) du patient afin de favoriser ou maintenir une autonomie sociale et cognitive. À son entrée, chaque patient se voit proposé un stage de découverte des différentes activités. À partir des évaluations réalisées et des souhaits des patients, une ou plusieurs activités peuvent être privilégiées et ces choix peuvent évoluer dans le temps.
Les activités au sein des ateliers contribuent à la prise en charge globale du patient et permettent à chacun d’eux de travailler sur le développement et le maintien des capacités et entraînement au travail.

Pour l’élaboration du projet le concernant, les besoins et attentes du patient sont recueillis.
À travers la mise en œuvre de son projet de vie le patient est sensibilisé au respect d’un rythme de vie adapté à sa maladie par des actions de formation et d’information. Des programmes d’éducation thérapeutique sont proposés. Les médecins organisent en présence des référents et de l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire des réunions périodiques visant à observer l’évolution du patient à travers les objectifs du PSAP. Sauf opposition exprimée du patient, des restitutions peuvent être organisées pour les familles notamment en visioconférence en présence des tous les acteurs de la prise en charge.